株式会社ピアハーモニー（本社：東京都、代表取締役社長：深井 祐太）は、一般社団法人膠原病PR協会ミライ（代表理事：下條 真矢）が実施した「膠原病に関する認知度調査」に協力いたしました。
本調査の結果、膠原病という言葉を「ほとんど知らない」と回答した人は約8割、膠原病を疑っても「何もしない」「インターネットで調べる」にとどまり、医療機関受診につながらない人が約6割に上るなど、認知不足と行動のギャップが明らかになりました。
調査概要と目的
この調査は、一般市民300名を対象に、「膠原病」という言葉およびそれに関する知識・態度を把握することを目的として行われました。膠原病は、関節リウマチや全身性エリテマトーデス（SLE）など、自己免疫の異常に起因する慢性炎症性疾患群の総称であり、診断が難しいことが知られています。
本調査の結果、膠原病という言葉を「ほとんど知らない」と回答した人は約8割、膠原病を疑っても「何もしない」「インターネットで調べる」にとどまり、医療機関受診につながらない人が約6割に上るなど、認知不足と行動のギャップが明らかになりました。
ピアハーモニーとしてのコメント
膠原病を含む難病・希少疾患分野では、患者さんやそのご家族が「周囲に理解を得られにくい」「どこに相談すればよいかわからない」「診断までに長期間を要する」などの課題を抱えることが少なくありません。今回の調査結果は、まさにそうした構造的な障壁を浮かび上がらせるものであると感じております。
倦怠感、関節痛、発熱、皮膚症状など、症状の発現は多岐にわたり、患者さん自身が「これって病気かも」と感じても、専門医を受診するハードルが高いことも実情です。社会の理解とサポート体制が進まなければ、診断の遅れや誤診、適切な治療機会を逸するリスクが続きます。
ピアハーモニーは、「患者の声を医療者・製薬会社に届ける」ことを主軸に活動しております。本調査を起点として、膠原病を含む自己免疫疾患領域での認知向上、早期診断支援、制度普及促進、そして患者コミュニティ支援にさらに力を入れてまいります。
関連取り組みのご紹介
オンラインコミュニティ「ほっと血管炎」
血管炎患者のためのLINEオープンチャット。日常生活の悩みからちょっとした情報まで、気軽に語り合える居場所を提供しています。
本サービスは、株式会社ピアハーモニーと**一般社団法人膠原病PR協会ミライ（代表理事：下條 真矢）**が協力して運営しています。