社会の高齢化に伴い、パーキンソン病と向き合う方は年々増加しています。しかし、患者様が抱える困難は症状だけではありません。治療や生活に関する「必要な情報」へ辿り着けないという、深刻な情報アクセスの問題が浮き彫りとなりました。
株式会社ピアハーモニー（代表取締役社長：深井祐太）と特定非営利活動法人コントロールPD（代表理事：津野 明美）が共同で実施した「パーキンソン病患者の講演会ニーズに関する実態調査」（回答者269名）では、患者の約7割が最新治療情報を求めている一方、約2割が「そもそも情報を見かけない」と回答。情報ニーズの高さと、情報へのアクセスの難しさが浮き彫りとなりました。
また、講演会の情報入手経路としては「SNS」や「患者会‧コミュニティ」が上位を占め、当事者同士のつながりが情報を届ける重要な経路となっていることもわかりました。こうし た背景から、両者は患者‧家族が匿名で安心して情報交換できるLINEオープンチャット「パーキンソン 病 持続療法 患者と家族のコミュニティ」の運営を進めています。
■ 調査で見えてきた、患者様とご家族の「本音」
調査の結果、約7割の患者様が最新の治療情報を求めている一方で、身体的な制約や地域の格差により、約2割の方が「情報を見かけない」と感じている現状が明らかになりました。
「会場が遠くて参加できない」「同じ病気の人と悩みを共有したい」
こうした切実なニーズに応えるため、私たちは場所や体調に左右されず、匿名で安心して参加できる「オンラインの場」を運営しています。
■ ピアハーモニーの取り組み：オンラインコミュニティの運営
調査で明らかになった「移動の困難さ」や「情報の届きにくさ」を解消するため、LINEオープンチャットを活用した匿名参加型のコミュニティを運営しています。
「パーキンソン病 持続療法 患者と家族のコミュニティ」
匿名・無料で参加可能：LINEのアカウント名とは別に、専用のプロフィールで参加できます。
対象となる方： 持続注入療法や脳深部刺激療法を検討中、または経験されている患者様・ご家族。
当事者同士のコミュニケーション： 日常生活の工夫や就労の悩みなど、周囲に相談しにくい内容を気軽に共有できる場を提供します。
■ 調査結果の詳細はプレスリリースをご覧ください
本調査の詳細（具体的な講演会ニーズ、身体的障壁、情報入手経路の分析など）については、以下のプレスリリースにて詳しく公開しております。
[プレスリリース：パーキンソン病患者269名の実態調査（全文）はこちら]
私たちはこれからも、患者さんの「生の声」を起点に、誰もが情報から取り残されず、自分らしく暮らせる社会の実現を目指してまいります。