一般社団法人 膠原病PR協会ミライ 設立1周年記念オンラインイベント「患者と家族のちょうどいい距離感 ～膠原病と心の不安～」の企画をサポートします

本イベントの特別対談映像の撮影に立ち会いました。

膠原病をはじめとする慢性疾患では、患者さんが自分らしく前向きに毎日を送るために、治療そのものと同じくらい、心の拠り所が必要だと感じています。その鍵を握るのが、患者さんとご家族、あるいは信頼できるケアギバーやご友人など、患者さんが心を許せる人との関係性です。ただ、ここには見落とされがちな課題があります。それは、「支える」ことが必ずしも「正解」とは限らない、ということです。支えすぎれば患者さんに罪悪感やプレッシャーが生まれ、距離をとりすぎれば孤立が深まる。患者さんと、支えてくれる身近な人との間には、簡単には見つけられない“ちょうどいい距離感”という、繊細で奥行きのある課題があります。

今回の特別対談映像の撮影に立ち会い、私はその難しさを改めて実感しました。こうした心情は言語化がとても難しく、患者さんも支える方も「うまく言えないまま」想いを抱え込みやすいものです。だからこそ、当事者であるご本人やご家族が、この想いを安心して言葉にし、語り合える場は、まだ多くありません。

このテーマに正面から向き合えるのは、これまで「ミライのキロク」や「masayaのおしゃべり喫茶」を通じて数多くの患者さん・ご家族の声に触れ、組織のなかに患者さんの立場とご家族の立場の両方をあわせ持つ、膠原病PR協会ミライさんだからこそだと思います。“どちらが正しいか”ではなく、双方の視点をていねいに可視化していく——ミライさんにしかできない取り組みです。

このイベントをご覧になった患者さんや、ご家族をはじめ患者さんを支える方々が、これまで言葉にできなかった想いを少しだけ口にできる。そして、お互いを以前より少しだけ理解し合える。そんなきっかけになればと願っています。「理解したら、優しくなれた」―そう思える方が一人でも増えることが、私たちの何よりの願いです。