患者/患者会の活動
成長課題に寄り添ったサポートサービス
以下のような課題でお困りではないですか？
運営を支える仲間を増やしたい
活動を広げたいけれど、人手が足りず、企画を実行する余裕がない。
ピアハーモニーの支援
会の運営に協力する方の発掘・育成に向けた企画づくりや、活動の運営をサポートします。
患者会が主体となって活動を続けられる体制づくりを支えます。
活動を続けるための資金を確保したい
交流会や新しい企画を実施したいけれど、活動資金が足りない。
ピアハーモニーの支援
製薬企業などが行うアンケートやインタビューへの協力機会をご紹介します。
協力内容や謝礼の条件を事前に確認し、会の意向に合う形でご相談を進めます。
会の活動をもっと多くの方に届けたい
活動を知ってもらい、新しい仲間や支援者とつながりたい。
ピアハーモニーの支援
SNSやメディアを通じて、患者会の活動目的やイベント情報の発信を支援します。
会を必要としている患者さん・ご家族に、活動が届くようお手伝いします。
患者会の立ち上げから運営サポート、オンラインコミュニティの開設・運営、患者会内の人材育成や資金不足といった課題に至るまで、患者/患者会活動を多方面からサポートいたします。
サポート事例
患者/家族のオンライン相談室の開設と運営
患者とそのご家族、支援者がいつでも利用できるオンラインコミュニティを疾患別に開設・運営をおこないます。
周囲に同じ病気の人がいないと「誰かに聞きたい」「どうすればいいの？」と感じた時、ピアハーモニーが運営するコミュニティで気軽に相談することができます。
患者個人/患者会の認知度向上・連携支援
患者さんや患者会が声を広げ、つながりを作るお手伝いをしています。ニュースやイベント情報を多くの人に届けるサポートをし、同じ病気を持つ方々との交流を促進します。さらに、一人ひとりが体験を発信し、イベントで話す機会を持てるよう支援します
患者スピーカー養成プログラム/スピーカー講演会
患者さんや患者会メンバーのエンパワーメントを目的に、ペーシェントジャーニーに基づいた語りのスキルを磨くプログラムです。
医療における積極的な参画を支援し、講演会演者、研修会講師、民間企業との協力など、多岐にわたる活動で「自己物語を語る力」を身につけられるような支援を行います。
利用者の声
強皮症患者会 Linkage
患者会発足に当たって、当事者だけでなく「伴走してくれるパートナー」の存在は大変心強いもので、
企業ならではの人脈があり、ほしい情報をタイムリーに提供してもらえた。
準備段階早期に数年前に発足した患者会代表を紹介してもらって事細かく助言をもらえたことは非常にプラスになった。発足に向けて会則、HP作成、活動、資金計画など、実際の運営に関する支援も受けることができた。
また発足1ヶ月半で開催した初イベントでもIT支援を受けてオンライン配信が可能になった。
北海道小児膠原病の会
保護者向けラインオープンチャット「膠原病のおやつの時間」は、膠原病疑いや膠原病の診断のついた子どもをもつ保護者が参加しています。一人で悩まずに誰かに話すことで心が軽くなると考えラインオープンチャットを始めました。
その運営を全面的にサポートいただいています。また当会だけでは出会えなかった患者さんやご家族、企業とのご縁をつないでいただきました。