株式会社ピアハーモニー（本社：東京都練馬区、代表取締役社長：深井祐太）が立ち上げからサポートする患者コミュニティ「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」のWebサイトが公開されましたので、お知らせいたします。
あわせて、コミュニティ内で自然に交わされた会話をもとにまとめた「Patient Experienceレポート」も、同サイトで公開されています。
「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」について
「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」は、2025年3月22日に開設されたLINEオープンチャット形式の患者コミュニティです。運営は皮膚筋炎の当事者である管理人2名が担い、8月19日(水)時点で国内の約70名が参加しています。20代〜50代を中心に、発症して間もない方から長く病気とつき合っている方まで、幅広い立場の患者・ご家族が集まっています。
コミュニティは、次の3つを目的に運営されています。
- 皮膚筋炎・多発性筋炎の患者と家族が安心して話せる場づくり
- Patient Voiceを、患者・家族、患者支援者、医療従事者、製薬企業などのヘルスケア関連企業、医療行政機関に届ける活動
- 患者エンパワメント
日々のやりとりでは、症状や治療の経験の共有に加え、日常生活の影響や工夫などが話されています。
また運営チームのメンバーは、米国の筋炎患者団体であるThe Myositis Association（TMA）とも交流を持ち、国際的な視点を取り入れながら活動しています。
公開されたWebサイトについて
新しく公開されたWebサイトでは、コミュニティの紹介、LINEオープンチャットへの参加方法、運営チームの紹介が掲載されています。トップページには「一人で悩まなくて大丈夫！」というメッセージが掲げられ、はじめて情報を探す患者・ご家族が、どんな場なのかを知ったうえで参加できる入口になっています。今後は、セミナーの開催や海外の患者団体との交流も予定されています。
▼「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」Webサイト
https://sites.google.com/view/dmpm-voice-tokyo/home
Patient Experienceレポートについて
同サイトでは、「Patient Experienceレポート 皮膚筋炎・多発性筋炎 患者コミュニティから見える日常と医療」も公開されています。2025年3月22日から2026年3月上旬までにコミュニティ内で交わされた会話をもとに、患者が繰り返し話題にしていたテーマを整理したものです。
臨床の情報だけでは捉えにくい、「生活の負荷」「見えにくい症状」「患者同士の支え」に焦点が当てられています。
主なポイントとして、次の点が挙げられています。
- 倦怠感、息苦しさ、発声の不調など、「見た目では分かりにくい症状」が繰り返し語られていた
- 治療そのものだけでなく、副作用・薬の調整・悪化のリスクも大きなテーマになっていた
- 患者同士のつながりは、情報源であるだけでなく、孤独感を和らげる支えの場にもなっていた
レポートには、参加者の声も匿名で収録されています。
「この病気になり絶望的になって…落ち込んで、ここに辿りついて、『みんな同じなんだ。自分だけじゃないんだ』って思える事が力になるとおもいます。」
「見た目では普通かもしれないけど理解されませんよね。」
「この病気、疾患自体もしんどいのに、薬の副作用がほんとにしんどい、、」
レポートでは、患者コミュニティを「医療に代わる存在ではなく、情報整理と心理的サポートを補う場」と位置づけています。
コミュニティへの参加について
「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」は、匿名・無料で参加できます。皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんとご家族であれば、どなたでも参加いただけます。
▼LINEオープンチャット「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」
参加はこちらから
ピアハーモニー コメント
私たちは「患者視点をもっと医療に」を掲げ、難病患者さんが孤立しない社会の実現を目指しています。
皮膚筋炎/多発性筋炎は膠原病の一種ですが、患者数が少なく、倦怠感や筋力低下といった初期症状が他の疾患と見分けにくいことから、診断までに時間がかかることがあります。
そのような中で、コミュニティの運営メンバーの2人が中心となり様々なテーマで話し合いが行われ、皆が自身の病気のことを理解する場となっています。
また今回のWebサイトとPatient Experienceレポートは、コミュニティのなかで交わされてきた言葉を匿名化したのちに公開されたもので、医療者にとっても気づきとなる要素が含まれております。検査値だけでは見えない「患者さんの困りごとや求めていること」が、医療現場や研究、医薬品の開発に届くよう、これからも運営チームと一緒に取り組んでまいります。
取締役副社長 木下 雄登
ピアハーモニーの患者コミュニティ運営について
株式会社ピアハーモニーは、難病・希少疾患を対象としたLINEオープンチャットでの患者コミュニティを10疾患以上で運営・支援しています。患者さん同士が安心して話せる場をつくると同時に、そこで語られる声を、医療従事者・製薬企業・医療行政に届ける活動を行っています。
※ 本記事で紹介したPatient Experienceレポートの引用はすべて匿名化されており、個人が特定される情報は含まれていません。
※ レポートおよびWebサイトに掲載されている内容の著作権は「皮膚筋炎/多発性筋炎のお喋り」に帰属します。二次利用をご希望の場合は、運営（dmpm.voice.tokyo@gmail.com）までご連絡ください。