2026年9月20日（日）、第1回日本びまん性肺疾患学会学術集会のシンポジウム「びまん性肺疾患と患者会」において、当社が活動をサポートする間質性肺炎患者会「一期一会」の宮村和之会長(写真 左)が、坪井病院の杉野圭史先生(写真 右)とともに発表しました。
演題は「患者会『一期一会』と考えるILD診療の新時代―患者との対話が変えた診療・研究・ACP・SDM―」。当社の深井祐太・木下雄登も共著者として参加しています。
患者さんと医療者の相互理解を、患者会が支える
宮村会長の発表では、患者さんやご家族を孤立させないための「一期一会」の取り組みと、今後の展望が紹介されました。
中心となるのは、患者さんと医療者が互いの立場を理解し、対話できる関係をつくることです。患者さんが感じる「何を、どう質問したらよいか分からない」「専門用語が難しい」といった戸惑いに対し、患者会が情報共有や相談の場を通じて支える役割が示されました。
また、ご家族や周囲の方に病気や生活上の困りごとを伝える難しさ、診断後の暮らしや治療の見通しに関する情報へのニーズなど、患者さんの立場から見た課題も取り上げられました。
日々の交流から、社会への働きかけまで
発表資料では、LINEオープンチャットでの交流・情報共有、医療者と連携したセミナー、個別相談、疾患啓発カードの配布、他の患者団体との連携など、さまざまな活動が紹介されています。
オンラインの相談室には、患者さんだけでなく、ご家族や支援者も参加しています。発言することに限らず、必要な情報を見たり、他の方の経験に触れたりできる場として、日々のつながりを支えています。
患者会への支援と、患者さんの声を生かす研究
坪井病院 院長の杉野先生からは、医療者の立場から「一期一会」の活動を支えてきた取り組みが紹介されました。患者さんやご家族が安心して交流し、医療者と相互理解を深められる場として、患者会の活動をサポートされています。
また、SDM（共有意思決定）、ACP（アドバンス・ケア・プランニング）、在宅酸素など、さまざまなテーマで実施した患者アンケート・インタビュー研究と、その結果についても紹介されました。患者さんの経験や考えを捉え、診療や研究に生かす取り組みが報告されました。
ピアハーモニーの関わり
当社は、患者会「一期一会」の活動やオンラインコミュニティの運営をサポートしています。また、杉野先生が紹介されたSDM・ACP・在宅酸素などに関する各研究においても、共著者として患者アンケートやインタビューの運営支援に携わりました。今回の学会発表にも、当社の深井祐太・木下雄登が共著者として参加しています。
これからも患者会や医療者の皆さまと連携し、患者さん・ご家族の声や経験が医療に届く機会を支えてまいります。
発表概要
- 学会名：第1回日本びまん性肺疾患学会学術集会
- セッション：シンポジウム7「びまん性肺疾患と患者会」
- セッション日時：2026年9月20日（日）13:30～14:20
- 会場：第2会場
- 演題番号：SY7-1
- 演題：患者会「一期一会」と考えるILD診療の新時代―患者との対話が変えた診療・研究・ACP・SDM―
- 発表者：杉野圭史先生（坪井病院呼吸器内科）、宮村和之会長（間質性肺炎患者会「一期一会」）
- 共著者：小野紘貴先生、齋藤美加子先生（坪井病院呼吸器内科）、木下雄登、深井祐太（株式会社ピアハーモニー）
間質性肺炎患者会 一期一会について
「一期一会」は、2023年7月に発足した、全国の間質性肺炎の患者さんとご家族がつながる患者会です。宮村和之会長のもと、オンラインでの交流や情報共有、講演・疾患啓発活動などを通じて、患者さんやご家族が孤立せず、支え合える場づくりに取り組んでいます。
LINEオープンチャット「間質性肺炎 患者・家族の相談室」は、無料・匿名で利用でき、情報を見るだけの参加も歓迎しています。北海道から沖縄まで全国に登録者が広がり、2026年7月30日までの累計登録人数は580名（患者ご本人360名、ご家族・介護者220名）でした。これは登録フォームの集計人数で、退会された方なども含むため、現在のオープンチャット参加人数とは異なります。
出典：間質性肺炎患者会「一期一会」の参加者紹介記事。
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毎月第1月曜日の19:30からはZoom交流会も開催しています。開催の詳細や参加用リンクは、一期一会のLINEオープンチャット内で案内されています。
間質性肺炎患者会「一期一会」のホームページ（外部サイト）
LINEオープンチャットには、どのような方が参加している？（外部サイト）